“Mor, jeg skynder mig – uden hast – sagde vores autist, som ikke forstår begrebet “for sent”.

Den sved, for autisten havde jo ret – han handlede, som han var indrettet til. Det var mig, der ikke forstod ham, men kun så på “ur-tiden” og blev frustreret, fordi vi ville komme for sent.

‘For sent’ findes ikke i Jacobs verden, for han kommer jo, når han er klar. Når tiden er inde.

Det betød, at han forleden i telefonen fortalte om at flytte hjemmefra – for 25 år siden. Han blev permanent beboer på den institution, hvor han var i aflastning. Vi havde ikke talt om flytning, fordi det blev en akut situation, så han kom ikke hjem efter et aflastningsophold – og fik en juleaften sammen med en ung mandlig medarbejder, hvor de delte en juleand, bare de to.

Den værste juleaften i mit liv – men måske ikke for Jacob?

Men samtalen overraskede mig for Jacob beskrev sine oplevelser og sine følelser i et voksent sprog, jeg aldrig før havde hørt fra ham. Det var fyldt med refleksioner – og med omkvædet “men jeg klarer det”.

25 år gik der, før tiden var inde for ham, til at fortælle.

Hvornår er tiden inde? Hvornår er det den rigtige tid? Hverken for tidligt eller for sent? Jeg synes, det er svært at afgøre, især når det er de store beslutninger i livet Jeg er meget bedre til at få kommende aftaler ind i kalenderen – mens jeg udsætter de vanskelige beslutninger.

Jacob gav mig samtidig en teologisk eftertanke om bibelens begreb om “tidens fylde” – og en fornyet indsigt i, hvem Gud er – og hvordan han ikke er.

Alt i alt et nyt kig på livet og dets perspektiver på tid.

.

Bente Christa

Måske har du også lyst til at læse:

Hvornår er det nu?

Tiden der blev væk

Når tiden står stille

Fotos af fotograf Bent L. Hansen med copyright

Rådhusklokkerne faldt i slag og så var tiden inde til at byde det nye år velkommen med et “Godt nytår!” – og håbe på, at det nye år bliver bedre end sidste år.

Nytåret venter ikke på os, når tiden er inde – modsat mange skift i verden og hverdagen.

“Da tidens fylde kom”, står der i biblen om det, der er blevet til juleordene hos os “sendte Gud sin søn, født af en kvinde.”

Hvordan kan tiden have en fylde? Det kan jeg ikke forklare, men jeg tænker, det er lidt, som når noget har varet længe nok og vi er klar til at ændre det.

Jeg ser for mig en gammel lerkrukke, der bliver fyldt til kanten af fortættet tid – og så skal der da handles, før det løber over. Gud må gøre noget.

Endelig, for biblen fortæller også, at det havde mange ventet utålmodigt på. Gud var ikke ham, der var mest på forkant med tingene. men kendt for at komme for sent til ‘aftalerne’ med det folk, der ventede på ham.

Det samme gjorde Jesus, da hans gode ven Lazarus var syg og døende. Han nåede først frem, da vennen havde været begravet i tre dage.

Det ligner ikke “tidens fylde” i mit univers – og det er præcis her, jeg har haft de største indvendinger mod Guds handlen – hans manglende tidsstyring. Hvorfor skal jeg vente så længe på, at han handler?

For har man en aftale, så skal den holdes? – og helst til tiden.

Når Jesus alligevel var på vej til Lazarus – hvorfor tog han sig så ikke sammen og skyndte sig? Så var vennen nok ikke død, for Jesus kunne have helbredt ham – i stedet for at gøre et lig levende?

Mine beslutninger får ikke konsekvenser for land eller verden – men selv i hverdagens familieliv har det betydning, at kende ‘tidens fylde’. Se hvornår, vi skal tage den svære samtale og gøre noget anderledes.

Jeg handler for sent – eller for tidligt for at være på forkant. Ingen af delene giver så gode resultater som når jeg mirakuløst rammer ‘tidens fylde’.

Jacob gav mig en ekstra gave i år, da han sagde: “Se, mor, jeg skynder mig – uden hast!”

Den sved, for autisten havde jo ret – han handlede, som han var indrettet til. Det var mig, der ikke forstod, men kun så på ‘urtiden’ og blev frustreret, når vi ville komme for sent.

‘For sent’ findes ikke i Jacobs verden, for han kommer jo, når han er klar. Når tiden er inde. Han lever i ‘tidens fylde’. Det var bare mig, der ikke havde fattet det.

Sådan fik jeg ny læring om autisme med ind i det nye år sammen med teologisk eftertanke og en ny indsigt i, hvem Gud er og hvordan han ikke er.

Gud skynder sig åbenbart også ‘uden hast’ – og når alligevel ‘tidens fylde’

Kalenderen er klar til et nyt år, og de sidste rester af julens buket står endnu – og minder mig om “tidens fylde”.

Bente Christa

Måske har du lyst til at læse mere om samme emne:

Vi venter

Sæt det i omløb, det du kan

Er det grænsen for min drøm?

Fotos med copyright af fotograf Bent L. Hansen

Det var regnvejr og køligt, men det varmede at se denne statue på det lille torv i Nakskov. En mor, der var totalt nærværende over for sit barn. Som rummede det og skærmede det.

Det var netop sådan, jeg havde det med mit eget autistbarn. Jeg ville skabe et trygt rum midt i en verden af kaos og indtryk og reaktioner fra andre mennesker.

Kunstneren har her formået at indfange netop dén kærlighed, som gør tryg og giver tillid til at at turde leve livet – eller i det mindste at turde være i det – livet altså.

Mon ikke alle gerne vil opleve det? – også som voksne?

Alle børn fortjener at vokse op med den form for kærlighed og tryghed. Det er ingen vist uenige i – men det er meget langt fra virkeligheden.

Mens vi tog billeder af mor og barn fra forskellige vinkler, kunne vi høre børnefamilier på sommerferie i byen. Her var ingen rummelighed for børn, der kedede sig og mest ventede på de voksne, der nu skældte ud.

Der var uden tvivl masser af kærlighed, men den kom ikke rigtig til udtryk.

Hvordan gør vi det? Giver udtryk for den kærlighed, der rummer vores barn og gør det trygt? Der skærmer mod for mange indtryk og reaktioner?

Jeg mener, det handler om mit nærvær som mor. At jeg tør hvile i mig selv. At udstråle – med værdighed- at både jeg og mig barn har lige så meget ret til at være her, på vores måde. Med vores vilkår og med den barnlige voksnes autistiske udtryk.

Det har alle andre så også – ret til at være her på egne betingelser. De trætte børn og de urimelige børn. De svigtede børn.

Vi voksne, der måske savnede noget af den samme nærhed og nærvær som børn – ja, vi kan måske tænke os selv ind i en lignende situation med Gud, som møder os på samme måde som her.

Den kærlige forælder, der ser os – og holder os fast i kærligheden – lige meget, hvordan verden ser ud omkring os.

Det er kærlighed i kaostider.

Bente

Her kan du læse mere om ‘rummelighed’ og den samme statue

Kan vi rumme hinandens smerte?

Måske har du lyst til at læse mere om autisme?

Tilbage til virkeligheden

Fotos af fotograf Bent L. Hansen med copyright

“Kom tilbage til virkeligheden!” sagde vi i mange år til autistsønnen. Altså vores virkelighed. Men virkeligheden er også, at Jacobs virkelighed er en anden end vores og pædagogernes. Vi kan blive enige om, at job, madlavning, vasketøj og sengetid er mere virkelighed end dinosaurernes verden, gamle danske film med Olsen Banden og Disneys eventyr. Men det blev også tydeligt at det vi betegnede som ‘virkeligheden’ var mange forskellige virkeligheder. Ja, vi havde nok dybest set hver vores definition af virkelighed.

Men virkeligheden er vel det, jeg oplever?  Jeg mener, hvordan kan det være andet? Du kan fortælle mig, hvordan du har oplevet det arrangement, vi begge deltog i. Men hvis jeg har oplevet en helt anderledes atmosfære eller stemning – så ændrer det jo ikke på min oplevelse. Det fortæller mig, at vi har hver vores virkelighed – fordi vi har hver vores oplevelse.

Politiet bekræfter det vel, når de taler om utroværdige vidneudsagn: at mennesker oplever samme situation forskelligt og husker den endnu mere forskelligt. Der er ikke kun én virkelighed, men mange forskellige. Det er en uendelig rigdom, at vi oplever hver vores version af virkeligheden – så længe vi kan mødes i en fælles aftalt virkelighed omkring aftaler, normer og social opførsel. Så giver de mange variationer af virkeligheden plads til spændende udtryk i kunst, musik, litteratur – og interessante møder mellem meget forskellige mennesker.

Men jo tættere, vi lever på andre mennesker – i familien, på arbejde eller socialt – jo mere er forventningen, at vi forholder os til samme virkelighed. Her kommer kommentaren “Kom tilbage til virkeligheden!” – måske med andre ord, med humor eller bare en rullen med øjnene, som i ‘du er altså for langt ude’.  Vi kan have utrolig svært ved at give plads til andres anderledes virkelighed, når de er tæt på. Nå ikke? Er du helt enig med andre om vasketøjets vandring fra du smider det på gulvet, til det ligger pænt i dine skuffer igen? Eller om man kan komme remoulade på leverpostej, eller syltetøj på en sildemad. Eller hvad normale mennesker spiser til morgenmad.

Din virkelighed er sandsynligvis anderledes end min, og det vil jeg gerne have det ok med. For jeg vil gerne have lov til at bevare min virkelighed, uden at den konstant bliver udfordret af nye indtryk og fakta. Ja, så kan vi diskutere, hvem af os der er mest forstokket  for det er vel det mest dækkende udtryk for sådanne mennesker, der har besluttet, at SÅDAN ser verden ud? Basta. Punktum.

“Forstyr ikke mine cirkler”, sagde en græsk filosof engang. Men det er jo netop det velgørende ved at færdes mellem andre mennesker: at mine cirkler forstyrres. At jeg måske får lettere ved at lade dig have din forståelse af virkeligheden og verden i fred. At jeg ikke behøver at overbevise dig eller andre om, at I tager fejl, for det er min version, der er rigtig.

For så kan jeg måske sidde i min egen lille verden – til nogen siger “Kom tilbage til virkeligheden!” – og kommer med en kop kaffe til mig.  

Bente

Vil du læse mere om autisme-liv og forskellige virkeligheder?

Autisme og algoritmer

Den lille pige med paraplyen

Jeg er den fremmede, der vil ind

Fotos af fotograf Bent L. Hansen med copyright

Du kan sige alle de rigtige ord – på det rigtige sprog – og alligevel ikke blive forstået. Men hvor er det befriende, når du møder nogen, der lytter og forstår hvad du siger.

Jeg har tit oplevet at stå over for et menneske, som ikke forstod mit sprog. Hvor vi kun havde et meget lille fælles ordforråd. Det er en udfordring at forklare noget kompliceret med få ord. Eller noget, der berører dig dybt.

Men det sker jo også mellem danskere, der er vokset op med dansk: at vi ikke forstår hinandens danske ord. At vi kun har et meget lille fælles ordforråd. Det har noget med matematik at gøre – noget med delmængder og fællesmængde.

Fagsnak mellem nørder kan sjældent forstås af andre – men vi kender alle til glæden ved at møde nogen, der har samme interesse eller baggrund. Som forstår præcis, hvad vi mener med detaljerne i en madopskrift, udfordringerne i en bilreparation, finesserne ved et bestemt stykke værktøj – eller mulighederne i en overlock symaskine. Det giver en særlig indbyrdes forståelse og udveksling af tanker og idéer fordi referencerammen er fælles.

Men jeg indrømmer, det er nørdet, når min nevø og jeg til familiens julefrokost kaster os ud i intense overvejelser af konsekvenserne af ‘filioque’ spørgsmålet og trosbekendelsen, der splittede den tidlige kirke. Ingen andre fattede, hvad det handlede om – men syntes, det var sjovt at se vores begejstring over at kunne dele nørdede kommentarer.

Kræver det særlige forudsætninger at opfatte, hvad andre siger? Ikke altid. Somme tider kræver det bare brug af de to ører, vi alle har med os døgnet rundt.

Senest har jeg oplevet det med en læge, der forstod præcis, hvad jeg sagde – og som handlede på det. Han sendte mig videre til en MR scanning, som viste at jeg ganske rigtigt havde problemer i rygsøjlen, der svarede til de symptomer, jeg beskrev.

Det er underligt at få ret – især når det har alvorlige konsekvenser. Så jeg er lidt ved siden af mig selv. Det er godt at vide, hvad der er galt, men svært at vente på den næste ekspert, der skal vurdere om det kan behandles.

Det mest frustrerende er, at jeg har sagt præcis det samme til andre læger tidligere. Beskrevet de samme symptomer med de samme ord, men uden at blive hørt og forstået.

Kommunikation kan man lære om på kurser og tage fine uddannelser i, men det er ingen garanti for, at vi forstår hinanden. Det kan opleves som masser af ord, der ikke har betydning for mig. Tænk f.eks. på de mange kommunikationskonsulenter og spindoktorer, der formidler regeringens politik – men sjældent forstår, hvad vi borgere siger og mener.

Forståelse kræver så stor respekt, at man rent faktisk lytter til hvad den anden siger. At man stiller ind på samme frekvens og lytter til både ordene og det budskab, der ligger bag. At der lyttes mere, end der tales.

Så kan den fælles reference findes i ønsket om at forstå hinanden. Det er måske ikke den store kommunikation – men det er så godt at opleve.

Når nogen forstår, både hvad jeg siger – og mener 

Bente

Måske har du også lyst til at læse:
Ord om betydning

Fotos af fotograf Bent L. Hansen med copyright

Jeg behøver ikke mediernes massive spor for at vide, at min autisme-familie er anderledes end andre familier. Det ved jeg alt for godt, så jeg har brug for at holde fast i, at vi også er fem mennesker, der sammen skaber sammenhold og indhold i vores fælles liv.

Julen er en udfordring, når medierne trækker deres brede spor med glansbilleder af den normale, magiske juleaften. Idyllen, der stilles op som mål og med klimaks den 24. december – efter måneders optakt. Vi har anderledes vilkår end andre, normale familier. Derfor kæmper vi for at holde fast i, at vores julehistorie skal vurderes efter andre kriterier.

Vi har haft en god juleaften – punktum. Ikke en jul, der er værd at skrive om. Den var bare ok – med vores vilkår.

Vores prioriteringer for denne jul var .. ikke noget særligt .. eller noget som helst:
* Juleaften uden stress og konflikter
* Julemiddag ved køkkenbordet
* Duft af rødkål og af steg fra ovnen
* Tid til at se Disneys juleshow med autistsønnerne
* Juledage med gamle danske film og mors strikketøj

Alt andet kan fravælges: julepynt, adventskrans, levende lys, gran, store julegaver, lækkerier. Eneste bonus til mor, hvis alt gik efter planen: Händels ‘Messias’ nydt i høretelefoner.

Måske magter andre det? At leve op til omverdenens massive spor i vores forestilling om julen? Vi gør ikke, så vi undgår helst at blive mindet om det. Det er de halve historier, der bliver til hele sandheden i mit verdensbillede, hvis jeg ikke luger dem væk – konstant.

Når jeg ser andres juleborde fotograferet i julelysenes skær, er jeg tilbage ved min mormors ‘Ved julelampens skær’ og de romantiske fortællinger om, hvordan sneen altid faldt uskyldshvid, og alle konflikter blev løst før familien mødtes til en magisk juleaften. Måske har tiden stået stille? Jeg synes, jeg genkender idyllen fra dengang i mediernes fremstilling af julen i dag.

Når jeg ser andres vidunderlige børnebørn – som jeg gerne under dem  – skal jeg forholde mig til vores autistsønner, f.eks. yngstebarnet på 31, der altid vil være mere barn end voksen. Så vi skal altid planlægge på børnebørns-niveau – og leve med, at det er vores egne børn, der bliver ældre, men ikke voksne.

Det har jeg ikke brug for, at Facebook minder mig om. Jeg vil hellere læse om venner, der holder modet oppe i en svær tid og kommentere opslag fra dem, der synes livet driller – eller har valgt en humoristisk vinkel på julefortællinger. Jeg vil hellere finde historier fra hverdagen, der gør mediesporene mindre massive og giver detaljer i billedet af andres jul. De findes, men jeg ved ikke, om jeg orker at bruge dyrebar juletid på at lede. Derfor blev det en jul uden Facebook.

Facebook er ét eksempel på de massive spor, som medierne trækker i vores liv. For nej, det er ikke sådan verden ser ud. Det er en løgn, som det er vigtigt at gennemskue. Det er oftest glansbilledudgaven af menneskers liv, der når til Facebook. For hverdagen har de færreste lyst til at udstille.

“Skilsmisserne hitter i juletiden” var en overskrift, jeg tilfældigt så. Sandheden om julen omfatter andet end de mange yndige billeder og opslag. Hverdagslivet går i stykker, når vi sammenligner det med mediernes idealer. Forholdet til andre kæntrer, når der kommer storme undervejs i juleferien. Hvorfor er det så ikke dét, vi fortæller om?

Jeg har nået en alder, hvor jeg kender risikoen for fortrængning – men også kender værdien ved at tænke i billeder, der opmuntrer og løfter mit liv. Det er fordelen ved at blive gammel – at vælge de massive spor fra og gå min egen vej. Det er måske kun en sti – og ikke en motorvej – men det er min vej. En vej, der fører mod mit mål og giver mulighed for – undervejs – at deltage i det, der giver mening for mig.

Billedet minder mig om, at holde fast ved de spor, jeg selv træder – og ikke lade mig påvirke af mediernes massive spor.

Bente 

Måske har du lyst til at læse mere om fordrejede billeder her:
Troldspejlets splinter

Fotograf Bent L Hansen har taget billedet af hjulsporene

Autisme og algoritmer

Forstår du Facebooks algoritmer? Nej, vel? Men når du gerne vil nå ud til andre via Facebook, så er algoritmerne nøglen. Den er desværre hemmelig, så du må gætte dig til, hvad Facebook prioriterer. Hvad ‘de’ gerne viser og hvad ‘de’ belønner.

Har du forsøgt at tilpasse autister til en normal hverdag? Nøglen til det er lige så hemmelig, som Facebooks algoritmer. Du kan lære af ‘de kloge’ – og der er efterhånden mange eksperter. Du kan forsøge dig med deres forslag og aflæse reaktioner og resultater på dine autister. Du kan gætte og følge din mavefornemmelse. Du kan bare ikke VIDE det.

Begge dele er en skjult verden

Jeg lever fint uden at forstå Facebooks algoritmer, men autismens algoritmer er en del af mit liv. Jeg er tvunget til at lære, afprøve og gætte for at få kontakt med mine to autistbørn. Jeg har brugt 38 år til forsøget – med autister, ikke Facebook. 

Så jeg står i den normale verden og tænker: Hvor er nøglen? Er der en hovednøgle, jeg ikke har fundet endnu? Hvad er autismens algoritme?

Av, det gør ondt i mit moderhjerte, for jeg genkender det automatiske element i mine børns opførsel. Men jeg kender også de helt særlige mennesker, der er inde bag de mekaniske ritualer og ord. Jeg har mødt dem i nogle af de mest hjertegribende øjeblikke, hvor der var ‘hul’ igennem til en autencitet og ægthed – og jeg mødte mine skønne børn.

Hvad er koden?

Jeg har tastet adgangskode på mit arbejde for at slå alarmen fra – og tænkt ‘kode’ – tænk, hvis jeg kunne finde koden, der gav adgang til personligheden bag autismen! Jeg forsøger med samme kode, som sidst det lykkedes, men uden held. Ingen åbning. Du kender måske frustrationen, når du har tastet forkert dankortkode og kortet bliver spærret? Usikkerheden – hvad er det nu, min kode er? Utilpasheden vokser og nu har du glemt alle koder.

Jeg tilstår, jeg bliver vred på mine drenge. Min afmagt eksploderer, når jeg ikke kan få dem ud eller ind af en dør eller situation. Når døre og vinduer ikke må åbnes. Når opvaskebørsten skal ligge præcist i midten af køkkenvasken. Når yngstebarnet står ubevægelig med løftet pegefinger, som i et lille epileptisk anfald – og vi skulle have været kørt for længe siden.

“Kan du ikke bare …?”

Den kommentar får mit blodtryk til at stige. Som om, der er en enkelt, indlysende ting, jeg kunne gøre for at redde hele situationen. Så havde jeg nok fundet den efter mange års søgen.

Bagklogskaben hjælper først i fremtiden. Lige nu, i en konfliktsituation, er der ikke noget ‘bare’ – men som med småbørn – handler det om at ‘tage trykket’ af situationen og ‘lande’ den på en rimelig måde. Tage en pause og trække vejret dybt. Finde mit fokus og revurdere dagens plan. Sige “undskyld, jeg blev vred på dig!” For det var jo mig, der ikke forstod. Mig, der tænkte normalt og ville tvinge den tænkning ned over min autist. Vi er i to forskellige verdener, med to forskellige sprog – og to modsatte måder at tænke på.

Drengene kigger ud på den normale verden og undrer sig. Den er ulogisk for dem. Forvirrende. De leder efter algoritmen, der forklarer en ulogisk verden for dem.

Jeg tolker

Vi forsøger at omsætte den normale verden til kode for dem. ‘Det betyder’ eller ‘det gør vi fordi’ er slidte replikker i vores familie. Men for dem, er den normale verden stadig en anden virkelighed med et fremmedsprog.

Jeg tolker til algoritmer og fra algoritmer. Jeg simultantolker uafbrudt og husker, hvordan hjernen arbejder, når jeg gør det fra engelsk til dansk og omvendt. Husker, hvordan det er vigtigt at finde flowet. At bruge underbevidstheden, når der dukker ukendte ord og begreber op. Den erfaring med tolkning er et vigtigt instrument i min værktøjskasse.

Algoritmer og autisme er stadig en udfordring

At tænke logisk og matematisk er svært for mig. Jeg er sprogmenneske og matematik gav laveste karakter i min studentereksamen. Jeg håber, jeg består ‘autisme og algoritmer’ i livets skole 

Bente 

Den lille pige med paraplyen
Her kan du læse om, hvordan jeg oplever at færdes ude i verden, blandt normale mennesker, med min autistsøn

Autismen er et vilkår i min families liv, der ikke kan ændres.
Alligevel kalder jeg mig selv ‘Klodsmajor’ eller ‘Kluddermor’ når tingene går skævt. Måske genkender du noget af det, jeg skriver om her?
Klodsmajor

Fotograf Bent L. Hansen har taget billederne.

Det er mig, der lige nu, er en lille pige under en paraply. Ikke den kendte lille pige med svovlstikkerne, men en gammel lillepige-kone, der kigger ud på andres lykke under paraplyen.

Fem dages dejlig ferie med yngste autistbarn og jeg er færdig. Klar til at gemme mig til sårene heler og sorgen letter, for ude i det offentlige rum – der bliver vi så synlige.

Når jeg færdes med Jacob i byens rum, sker der en ændring: Så er jeg mislykket mor til en underlig ung mand med en mærkelig opførsel. Jeg er pludselig ikke andet.

Alle mine evner og kompetencer er usynlige. Jeg er reduceret til en lallende idiot, der bare svarer underligt på drengens mærkelige spørgsmål. “Hvad kan du lide at have, mor?” “FERIE” var det eneste acceptable svar i denne uge.

Ingen ser, at jeg taler 6-8 sprog og er uddannet i sproglige spidsfindigheder.

Jeg har lyst til at græde, men forsøger med: “Ferie med dig!” Jeg synker tårerne og forsøger at bryde mønstret med modspørgsmål: “Hvad kan du lide?” eller “Hvad er det bedste ved ferie?”

I virkeligheden handler det kun om, at han føler sig tryg. Mærker, at det er ok, selv om andre kigger på ham. At han også har lov til at være sig selv – selv om han kun har én måde at vise det på.

Spørgsmålet er i virkeligheden: “Mor, er det ok, det her? Sig, at jeg godt må være her!”

Jeg prøver at skærme ham mod utrygheden og afvisningen. Her kom så billedet frem på nethinden af pigen med paraplyen.

Jacob er det smukkeste og mest ærlige menneske. Han kan ikke forstille sig, så alt, hvad han tænker – siger han højt. Han er sjov og spreder glæde, når han er tryg. Han er særlig og besværlig. Det er der ikke meget plads til i dagens samfund.

Så jeg er den voksne, der kæmper videre for alle ‘anderledes’ ret til at være anderledes.

Jeg er også den lille pige, der søger ly under en paraply, når verden er for grum, og jeg synes min opgave er for svær.

Somme tider nynner jeg Lina Sandells salme fra 1855:
“Ingen er så tryg i fare,
som Guds lille børneskare”

Især ordene i det 4. vers giver mig ro:
“Vore hovedhår han tælle,
hver en tåre, som vi fælder;
han os føder og os klæder,
midt i sorgen han os glæder.”

“Mor, du er dejlig!” siger Jacob helt uventet og smiler. Jeg slår paraplyen ned og går videre med verdens dejligste dreng!

Bente

‘Paraplypigen’ er en statue fra 1979 lavet af Lise Ring. Den står på torvet i Sakskøbing, foran kirken. Statuen blev stjålet i 2010 og ødelagt. Det satte mange initiativer i gang for at samle midler ind til en genskabelse. ‘Paraplypigen’ blev genstøbt og i 2012 stod hun igen på torvet, med tyverialarm!

Måske har du også lyst til at læse:

Alle mennesker er mere end

Autisme og algoritmer

Jeg er den fremmede, der vil ind

Fotos af fotograf Bent L. Hansen med copyright

Har du ønsket dig en handicapparkeringsplads? Enten i travle byer eller når hverdagens vinde blæste dig omkuld?

Handicapparkeringspladser er en stor lettelse, når man ikke kan gå langt. Jeg har i mange år haft det blå parkeringskort, som giver tilladelse til at bruge dem. Det er en lettelse, når jeg får øje på de blå skilte. Så er turen reddet, for jeg behøver ikke gå særlig langt. Jeg kan koncentrere mine kræfter om at opleve det sted, der er målet for turen.

Det er langt sværere at finde en “handicapparkeringsplads” i livets travlhed og tumult. Den kan man ikke søge om hos Danske Handicaporganisationer, som tildeler blå parkeringskort.
Eller nogen andre steder, jeg kender.

Men jeg oplever, at mange andre end mig, har behov for en ‘pause-parkeringsplads’,
Når hverdagen brænder på.
Når livet går for stærkt.
Når udfordringerne er større end vores kræfter.

“Stop verden, jeg vil af – bare et øjeblik”
Ikke nødvendigvis helt af, som i at melde mig ud af livet. Det skulle forøvrigt være svært. Nej, mere som ‘Giv mig en pause!’.

Jeg var taknemlig, da mit blå parkeringskort lå i postkassen. Men jeg husker tydeligt, at jeg tænkte: “Kan jeg ikke få samme mulighed i livet?”

Vi skulle have en hverdag til at fungere for 3 børn, der havde særlige udfordringer. En asperger, der var højtfungerende intellektuelt, men ikke passede ind i skolens ‘kasser’. En atypisk autist, der var låst inde i regler og ritualer og uden eget sprog til at udtrykke behov. En neurotypiker, der forsøgte at være normal i et familieliv med autisme.

Ingen af drengene var gode til at sove. Vi forældre var konstant udmattede, for vi var på 24/7. Planlægning af næste dag, forberede drengene på den – gennemføre det. Desuden lige klare hver sit fuldtidsjob ved siden af. Vi bad om hjælp, men fik den ikke. Til sidst brændte jeg ud – og tænkte:

Giv mig bare en ‘handicapparkeringsplads’ i hverdagen.
Et sted, hvor jeg kan holde ind for en pause og indhente mig selv. Hvor jeg kan sortere tankerne og få et overblik. Hvor jeg kan huske, hvem jeg er. At jeg er Bente – og ikke kun Jacobs, Michaels eller Thomas’ mor.

Ofte skal der så lidt til, for at vi får den hjælp, vi har behov for. Hjælpen behøver ikke være omfattende, hvis den gives tidligt nok. Somme tider er det nok, at møde et andet menneskes anerkendelse af situationen: “Hold da op, det er noget af en udfordring du står med!”

Det løser ingen problemer, men det kan give mig det lille løft, jeg har brug for i situationen. Det korte øjeblik, hvor jeg kan se, hvor meget jeg rent faktisk har overkommet. At jeg ikke er en fiasko. At jeg er udfordret af omstændigheder, der ligger uden for min indflydelse.

Et sted og en tid, hvor jeg kan holde fri fra ansvaret. Trække vejret helt ned i maven og mærke, at livet er mere end travlhed og tæt trafik. Genfinde kræfterne og finde ud i hverdagstrafikken igen.

En handicapparkeringsplads i livet!

“Hvordan andre ser dig er ikke vigtigt.
“Hvordan du ser dig selv betyder alt!