Jeg sætter lige mig selv ‘på pause’ – for jeg kan ikke rumme flere indtryk eller flere mennesker. Jeg har alt for meget ufordøjet liv fra den seneste tid – masser af gode ting og nogle lidt svære – men de ligger hulter-til-bulter og skaber den ufordøjede og sammenfiltrede masse af følelser, som gør mig forvirret.

Alt rumler rundt i hoved og krop i dag. Så nej tak til alt det, jeg ellers henter energi og kræfter fra. Nej tak til inspirerende samtaler, gode bøger og spændende film. Ja tak til stille musik, et formiddagshvil og en kop urtete i stedet for kaffe.

De gode idéer myldrer frem, men jeg kan ikke overskue at vælge, hvilke jeg skal handle på først. Tanker og formuleringer kommer op på min indre skærm og tigger om at blive fastholdt, men jeg skrev hele morgenen om sproginflation – og nu kan jeg ikke se, hvad jeg ville sige – for bare ord.

I går og i forgårs var jeg aktiv og effektiv og åh, hvor var det en god fornemmelse. Vi fik ryddet op og ryddet ud. Jeg fik endda støvsuget nuller op, skiftet sengetøj og strøget en nyvasket kjole til i dag. Jeg nåede det, jeg havde planlagt og endda langt ned på listen over de opgaver, jeg havde skubbet foran mig. Der blev faktisk også sat hvidløg i altankasserne. Sådan, Bente!

I dag overvejer jeg, hvor vi kan hente færdig aftensmad. Bare tanken om at finde på .. 

“Vær stille, min sjæl”
Så lige nu vil jeg sidde på altanen og lade mig varme af septembersolen. Jeg vil gå ind i mit helt private univers, lukke døren bag mig og hviske: “Vær stille, min sjæl.”

Derfor er jeg ikke til gudstjeneste lige nu og deltager ikke i interessante samtaler over kirkekaffen. Jeg venter på, at min sjæl indhenter mig.

Jeg vil finde og nyde roen efter de sidste dages stormvejr udenfor og de mange gode ting, jeg kunne krydse af på min huskeliste. Plus de spændende aktiviteter og samtaler, der kom ind i mit liv som en ekstra bonus. Men lige nu er min mobil på lydløs og jeg giver mig selv lov til at ikke reagere på andre – før senere.

I morgen er jeg igen effektiv og koncentreret. Jeg har en aftale med en læge på kemiafdelingen på Køge Sygehus og det er en gevinst, man møder op for at indløse, lige meget hvordan man har det. Og selvfølgelig vågner jeg tidligt i morgen og er fyldt med energi.

Det er bare lige nu, i dag .. 

Bente

Foto af fotograf Bent L. Hansen med copyright

Muren her gjorde indtryk, for jeg har aldrig set det indvendige af en gammel kampestensmur. Hvad der var sket med den, ved jeg ikke. Men den viste mig noget om betydningen af de “usynlige” små sten – og jorden – for de fyldte mellemrummene ud mellem de største kampesten. De var med til at bære vægten. og sikre stabiliteten, så muren ikke sank og gik i stykker.

Vi har alle betydning
Ja, sådan er det med livet, tænkte jeg, mens jeg kiggede på den ødelagte mur. Mange opgaver bliver først synlige, når de ikke bliver udført. Når mennesker oplever, at det ikke gør nogen forskel, at de bruger deres evner. Når ingen ser det, de plejer at gøre. Når det kun er de store talenter, der hyldes. Når den daglige indsats bliver usynlig: madlavning, oprydning, lektielæsning – og opmuntringen af de mennesker, der er os nærmest.

“Vi kan alle bidrage med noget!”
Det er rigtigt og samtidig er det blevet en politisk floskel, der dækker over besparelser på offentlig hjælp. Jeg vover alligevel at skrive det én gang til, for det er grundlaget i alle fællesskaber. Vi kan alle bidrage. I det store nationale fællesskab, vi kalder samfundet. I det mindre fællesskab, hvor du lever dit hverdagsliv. I de små fællesskaber med familie og venner.

Bidrage med hvad?
Det er ikke os alle, der kan tilbyde den store arbejdskraft eller møde på arbejde 37 timer om ugen. Men dit bidrag kan være så meget andet. I mit univers betyder det “bare” at være mig og bruge mine evner i det omfang, jeg har kræfter til. Måske til at være den mørtel, der holder sammen på stenene, som i muren på billedet? Møde andre med venlig opmærksomhed. Se dem i øjnene og anerkende deres værdighed. Deres betydning. Anerkende indsatsen fra de mennesker, der gør en forskel, hvor livet er svært. Fastholde, at livet også rummer uendelig skønhed – midt i alt det uskønne.

Historien om 3 mænd med talenter
Der er en tidløs fortælling i biblen om tre mennesker, der får udleveret værdier, som de skal forvalte for deres arbejdsgiver, mens han er væk. Den første får 5 talenter, som her betyder mønter. Den næste får 2 og den sidste kun én. Ham med de fleste sætter dem i omløb, afleverer fortjenesten og får ros. Ham med de færre talenter, bruger dem fornuftigt og kan aflevere et pænt resultat. Men som i eventyrene ligger læringen for os i den tredje, som kun får udleveret ét talent. Han graver nemlig mønten ned, så han ikke mister den. Han kan derfor aflevere det samme talent, som han fik udleveret – men ubrugt og endda uden “renter”.
(Mattæus 25,14-30)

Vi har vist alle stået i en lignende situation: Vi ser de andre, der kan meget mere end os. De har større evner og flere muligheder. “Jeg kan jo ikke noget særligt.” Nej, vi er mange, der kan se andres fordele, men ikke vores egne muligheder. Vi graver os ned og smågrynter over uretfærdigheden i uddelingen af evner. Så risikerer vi heller ikke at mislykkes. Det er så trygt at gemme sig bag andre.

Kun du kan være dig
Men du har stadig mindst ét talent, som du skal have sat i omløb: DIG. Der er kun én som kan være dig – og leve og udfolde DIT liv. Du har en særlig historie, som du kan berige verden med. Den indeholder alle de erfaringer, som du kan berige andre med. Hjælpe andre med. Du har præcis de evner, du har brug for, til at give et særligt bidrag til verden omkring dig.

Mød denne dag som dig
Derfor har verden brug for, at du møder denne dag som dig – og med dine evner. Du skal sætte dit talent i omløb. Vi kan synes, vores evner ikke rækker til noget uden for vores egen gadedør, fordi verden virker af lave og problemerne er uendelige. Men du kan gå ud ad døren og smile til andre ved busstoppestedet og allerede der, har du gjort en forskel i verden.

Sommerfuglen på muren
Der sad en sommerfugl på en ødelagte kirkemur. Hvordan er det nu? Nogen siger, at når en sommerfugl basker med vingerne her, kan det mærkes på den modsatte side af kloden. Ja, du ved aldrig hvad du sætter i gang, når du er dig. Men når vi indtager vores unikke plads og basker med vores sommerfuglevinger – så har det konsekvenser. Så sæt dig selv og dine talenter i omløb – og se, hvilke gode ting der sker i verden. Måske kan du være med til at vælte en mur undervejs.

Bente

Måske har også lyst til at læse:

Når hver dag bliver en særlig dag

Vi bygger på fortidens fundament
Vi ved ikke, hvilken betydning vores liv får for andre. Derfor må vi leve på vores værdier og tro på, vi er med til at bygge en bedre verden på fortidens ruiner og fundamenter.

Ord om betydning
Alle mennesker har værdi og kan omsætte små eller store evner til betydning for andre – og for dem selv.

Fotos af fotograf Bent L. Hansen med copyright

Til fastelavn er det i orden at klæde sig ud og foregive, at man er en helt anden. Men de andre 364 dage i året handler det om at være dén, du virkelig er. Finde ind til kernen i dig selv og leve ud fra den. Sørge for, at det ydre stemmer med det indre, så du er et ægte menneske. Autentisk. Troværdig. Det er her, livet har grokraft.

Sjovt nok møder jeg flere mennesker, der klæder sig ud resten af året – end til fastelavn. Det er fint at gøre noget ekstra ud af påklædningen og styrke selvværdet til en vigtig aftale eller anledning, men det er en glidebane at forsøge at leve livet som en anden end den, du er.

Det er mange år siden, jeg har haft en fastelavnsmaske på. Jeg har endda i årevis fravalgt make-up, for med min grå ansigtsfarve fra smerterne følte jeg mig mest som en klovn med farveklatter i ansigtet. Det gav et forkert billede og forvirrede de mennesker, jeg mødte.

Men jeg tager alligevel maske på, når jeg f.eks. tager et opkald og forsøger at lyde, som om jeg har alverdens overskud. Når yngste autisten ringer hjem, så finder jeg de sidste reserver frem til overskud og indføling. Hvis ikke, kommanderer han “Mor, du skal være glad!”

Så direkte tør kun få andre sige det, men det ligger måske alligevel mellem linjerne? Vi vil helst ikke konfronteres med andres ked-af-det-hed, for det minder os om, at der ingen garanti er for livets lykke.

Bag min maske

Jeg lavede mig en maske, da jeg blev syg: “Det er ok, det er bare min egen skyld og det smitter ikke.” Det var min adgang til fællesskabet omkring formiddagskaffen, for ellers var jeg den synlige påmindelse om, at livet kommer uden garanti for noget som helst. At sygdom kan ramme alle. At børn kan fødes med handicap. At du såmænd kan miste livet i en fodgængerovergang, når du går fra kontoret for at hente frokost.

Inde bag min maske blev jeg mere ensom for hver dag. Masken blev mere ubekvem for hver dag og sværere at tage af efter arbejdstid, for familien havde også brug for en overskudsmor. Det er problemet med masker – de bliver en del af mig og efterhånden tør jeg ikke tage dem af – for hvordan vil andre så reagere?

Livets MR scanner

Jeg tænkte på netop det, da jeg forleden lå i MR scanneren. Her kan lægerne se ind bag alt det ydre og aflæse næsten alt det, der skjuler sig i min krop. Jeg følte mig helt tryg, for jeg havde intet at skjule, men et stort behov for at vide, hvor problemerne kom fra.

Sådan har jeg det også med familie og gamle venner – de mennesker, der kender mig og min historie – og elsker mig trods alt. Det er trygt at være kendt og godt at blive genkendt som den, jeg var engang. At blive anerkendt for alle sider af mig selv, også de mindre kønne. 

Nogle mennesker kan overføre den tryghed på Gud, eller hvad vi nu vælger at kalde det, der er større end os selv. Har du ingen andre, der kender din historie, er det befriende at tænke på, at du hos Gud er genkendt og elsket med alle de oplevelser og skrammer, du har med dig i livet. Som at blive gennemlyst af en kærlig, universal MR scanner.

Genkendt!

Når jeg tør føle mig ‘rigtig nok’ – bliver det lettere at møde andre, ærligt og uden uden masker. Uden at gøre hverken andre end mig selv mindre, eller større, men bare være sammen som mennesker i naturlig størrelse.

Vi kan klæde os ud på mange måder. Skjule os på forskellige måder fordi vi tror, at den vi er og det vi er – det er forkert. Troens budskab til os er, at lige meget hvem vi er – og hvem vi lader, som om vi er – så ser Gud os og elsker os som vi er.

Jeg opdagede, at fromhed også kan være en maske. Eller et låg, der må tages af? Måske før noget koger over? Biblen fortæller en skøn historie om Job, der går til verbalt angreb på Gud, da alverdens ulykker har ramt ham. Her var noget, jeg kunne identificere mig med og det blev befriende at læse, at Gud kan tåle alle anklager – også mine. Der er skrevet mængder af bøger om Job, men det er vist så enkelt, at når maskerne falder, finder vi helbredelse i den ægte ærlighed.

Det kan være provokerende, når nogen ser ind bag min maske. Som en uønsket afsløring. Præcis som når børnene bliver genkendt i deres fastelavnsudklædning og bliver fortørnede. Når masken alligevel ikke skjuler, hvem du er. Når du kan genkendes, trods forklædning.

Bare Bente

For mig er det trygt at blive genkendt, som den jeg er inderst inde, bag hverdagssmilets maske. Den kan ganske vist gøre det lettere at komme gennem grå dage, men jeg skal turde tage den af igen. Det har taget både år og arbejde at nå hertil – og ja, jeg ved godt, det er en proces der fortsætter livet ud 

Vi er alle meget mere, end andre kan se med et enkelt kig. Vi rummer mere, som har grokraft og kan spire, hvis det kommer frem i lyset. Det er dér, der er liv – bag maskerne.

Bente

Måske har du også lyst til at læse:
Alle mennesker er mere end ..

Eller en mere personlig historie:
Bente med begrænsninger

‘Klodsmajor’ hørte jeg mig selv sige.

Jeg vidste ikke, at jeg sådan gik og talte til mig selv. Uden lyd og i helt korte replikker som ‘Klodsmajor!’ Det var længe før, spillet med samme navn blev opfundet. Dengang var ‘Klodsmajor’ bare navnet på den, der selv ødelagde alting.

For et par dage siden skrev jeg om ‘Snedronningen’ og splinterne fra hendes mørke, magiske troldspejl. Da spejlet blev knust, var splinterne så bittesmå, at ingen opdagede, at bare en enkelt kunne forvrænge alt småt til stort og godt til ondt.

Det gik op for mig, at ‘Klodsmajor’ var én af splinterne fra troldspejlet, jeg havde fået med mig fra barndommen.

Jeg husker ikke, at mine forældre eller andre voksne har kaldt mig det, men jeg har afkodet andres opfattelse af mig og omsat den til ‘Klodsmajor’.

Det blev en sandhed, dybt i min underbevidsthed. I min overbevidsthed vidste jeg bare, at jeg var leddeløs – som det blev kaldt, til vi fik det fine ord ‘hypermobil’ i stedet – fysisk en ‘Klodsmajor’, der ikke kunne styre arme og ben i teenagealderen med vokseværk.

Der er sikkert blevet råbt ‘Klodsmajor’ på håndboldbanen, når jeg ikke greb bolden. Rimeligt nok, for sådan er spillet. Sådan var det, til vi opdagede, jeg også havde brug for briller.

Men hvorfor siger jeg ‘Klodsmajor’ til mig selv, når jeg i dag laver overspringshandlinger? Når dagens planer vælter? ‘Klodsmajor’ er blevet et mærkat, jeg har sat på mig selv – som en lillebitte splint fra Snedronningens troldspejl – og det forvrænger det, jeg ser.

Forleden dag var jeg nu ikke midt i overspringshandlinger, da jeg hørte ‘Klodsmajor’ i mit indre. Det viste sig at være helt almindelig træthed og min krop, der bad om hvile. Ok, det opfattede jeg ikke og jeg nåede ikke det, jeg havde planlagt – men hvorfor slog jeg mig selv i hovedet med et arrigt ‘Klodsmajor’? Det var bare en influenza under opsejling!

‘Du kunne bare ..’ er en anden replik, der tit følger ‘Klodsmajor’. ‘Du kunne være begyndt på opgaven noget før!’ eller ‘Du kunne have forudset, at det her ville tage længere tid!’

Lige pludselig er alt blevet min egen skyld og jeg skammer mig. Men nu er jeg ikke opdraget af Mærsk, så hans ‘med rettidig omhu’ er noget, jeg har måttet arbejde på i mit voksenliv.

Det lykkes bedre og bedre, især når jeg skærer ned på opgaver og ansvar, så det passer med tid og kræfter. Når jeg indser, at ting ta’r tid og næsten altid mere tid, end jeg regner med. At der er brug for pauser. At afbrydelser altid kommer lige før en deadline.

Men selv ‘rettidig omhu’ forsikrer ikke et liv, der lykkes. Der er vilkår i mit liv, som ikke ændres eller fjernes ved ‘rettidig omhu’. Jeg taber stadig kopper med varm kaffe og snubler over fliser i fortovet. Jeg går ind i dørkarme og løfter ikke fødderne højt nok til at undgå dørtrin.

Jeg vågner ikke en morgen og er smertefri eller opdager, at mit bindevæv mirakuløst kan holde sammen på alle led. Eller at autismen ikke længere er et vilkår for vores sønner. Vi skal altid bruge den ‘rettidige omhu’ til at sikre dem det bedst mulige liv – men det bliver aldrig et normalt liv.

Alligevel kan jeg høre mig selv sige ‘Klodsmajor’ om de vilkår i mit liv, jeg ikke kan ændre. Så jeg er i gang med at lære nye ord og kalde mig selv noget andet.

Lige nu er det en hjælp at se billedet af splinterne fra Snedronningens troldspejl og huske, at det er den lillebitte splint derfra, der for mange år siden fik lov til at gøre mig til den ‘Klodsmajor’, jeg troede jeg var.

Bente

Av, jeg hørte lige et ‘Kluddermor’ fra mig – om mig. Gad vide, hvad mere jeg har sagt om mig selv? Nu var ‘Kluddermor’ en af de få lege i skolegården, som jeg var god til – fordi jeg kunne vride i alle umulige vinkler – men jeg skal vist lære mig selv et bedre ord 

Måske har du lyst til at læse om ‘Snedronningens’ troldspejl, hvis splinter forvrængede verden.
Troldspejlets splinter

Fotograf Bent L. Hansen har taget billederne.

I dag er det et år siden, jeg fik den seneste af flere blodpropper i hjernen. Jeg har grædt over det, jeg har mistet, men i dag glæder jeg mig bare over det, jeg stadig kan. At jeg lever og ‘bare er Bente med begrænsninger’.

I denne uge, et år senere, har jeg for alvor erkendt skaderne. At der er konsekvenser, som jeg ikke kan fortrænge – men godt leve med. Jeg blev mindet om, at jeg er sluppet billigt – men ikke uden omkostninger. Mit liv har fået nye begrænsninger og konsekvenserne er større, end det så ud til for et år siden.

De fleste hverdage er indrettet efter, hvad jeg kan og magter. Så er der de dage, hvor jeg skal uden for hverdagsrammerne og være normal blandt andre. “Det kan jeg sikkert godt,” tænker jeg, “med lidt ekstra medicin og en hviledag bagefter”. Der er i hvert fald ikke andre, der skal sige, “det kan du ikke, Bente”.

Min faste fysioterapeut skrev en lang status om min behandling: “Bente kan ikke deltage på holdundervisning, da hun ikke kan omsætte en kollektiv træningsinstruks til handling.” Fint nok tænkte jeg og var selv med til at lave formuleringen, for det handlede lige som ikke om mig. Bevillingen blev godkendt og jeg beholdt min individuelle træning.

I mandags ramte de samme ord min identitet, da hun sagde: “Bente, du kan ikke både træne og tale på samme tid.” Hvad er det, du fortæller mig? Kan jeg ikke både sige noget – og bevæge knæene fra side til side samtidig?

Tirsdag var jeg hos min læge for første gang i næsten et år. Vi har klaret problemerne via mail eller i telefonen. Han er god, min læge, og kender mig godt – så jeg bad ham bare lige tjekke, at der ikke var noget alvorligt galt med det højre ben, der ikke reagerer på mine beskeder. Det var der ikke, men ‘bare’ konsekvensen af lammelser og utallige skader.

For et år siden blev jeg indlagt med fuld musik og blå blink. Af en anden læge og ikke med min gode vilje – men selv jeg opfattede, at mit blodtryk var alt for højt og gav mit livs værste hovedpine. Men “må jeg lige gå udenfor først og ringe, så jeg kan aflyse frokosten med min mand?”

Behandlingen på sygehuset var fin, selv om jeg var en udfordring, der ikke kunne krydses af i de normale rubrikker i journalen. To unge medicinstuderende opgav og hentede en uddannet neurolog, som forklarede dem, at denne blodprop havde ramt i modsat side af hjernen. Derfor kunne de ikke sammenligne med den anden side, for den var allerede delvis lammet.

Jeg var ikke til meget hjælp for dem lige der, for jeg kunne kun beskrive min tilstand på engelsk. Dansk var væk, men engelsk ligger et andet sted i hjernen og er ikke ramt af blodpropperne, men jeg er helt med på, at det er specielt når jeg forklarer på flydende engelsk og med fuldt register af fremmedord – at jeg ikke kan tale dansk.

Da morgenholdet mødte ind næste dag, gik jeg op og ned ad gangen og spurgte efter KAFFE. De kiggede lidt underligt på mig, for alle deres patienter var indlagt med blodpropper eller hjerneblødninger og LÅ i sengene. Jeg vidste fra tidligere gange, at jeg skulle ud af sengen og i gang igen.

Heldigvis blev jeg genkendt af den ledende sygeplejerske, der gav mig et kæmpeknus: “Det er Bente, som gjorde det umulige efter den første blodprop og var afdelingens mirakel. Dengang troede vi ikke, hun overlevede – og slet ikke, at hun kom til at fungere igen!”

Men jeg er Bente, og jeg fungerer – med mine begrænsninger. Der er (en del) ting, jeg ikke kan lige nu, men i morgen, så kan jeg igen!

I morgen rejser jeg mig igen som en anden fugl Fønix af asken.
Jeg vågner med masser af energi og kan igen gøre, som jeg kunne.
Måske?
Smiler.

Denne dag er nemlig muligheden!
Det har hjulpet mig at fokusere på, hvad der er muligt lige nu.
Det har skjult mine handicaps – for mig selv.

I denne uge blev jeg indhentet af virkeligheden.
Meget mod min vilje og med kærlig hjælp fra fysioterapeut og læge.

Så hvordan er jeg Bente med begrænsninger – og stadig den samme Bente?

Bente 

Måske har du også lyst til at læse dette indlæg:

Alle mennesker er mere end

En handicapparkeringsplads i livet?

Fotos af fotograf Bent L. Hansen med copyright

“Nobody trips over mountains. it is the small pebble that causes you to stumble.
Pass all the pebbles in your path and you will find you have crossed the mountain.”
Unknown 

Jeg snubler over skæve fliser og fortovskanter. Bliver slået ud af kurs af småsten, jeg ikke ser. Mister balancen og forstuver anklerne igen. Jeg må på skadestuen og svare på spørgsmålet: “Hvad skete der?” Hver gang føler jeg mig fjollet, for det var jo bare en lillebitte forhindring, jeg ikke så. Ikke noget stort – bortset fra skaderne.

Nu gælder det desværre ikke bare i forhold til at færdes på fortove i Holbæk, der ikke bliver vedligeholdt. Det gælder også i overført betydning. Hvad er det, der vælter mit liv? Ikke de store bjerge eller udfordringer. Nej, det er de små sten, der skubber mig ud af kurs. Hverdagstingene.

Jeg har klatret over min del af bjerge med alvorlig sygdom og handicappede børn. Det har givet skrammer og skader, men det var forventeligt med udfordringernes størrelse. Jeg kravler over hver dags småsten og bliver utålmodig med mig selv. For når jeg kunne forcere de største udfordringer, hvorfor kan jeg så ikke håndtere de mindste?

Som den daglige træthed fra min sygdom. Alt det, jeg skal kompensere for på grund af de efterfølgende handicaps. Middagssøvnen, f.eks. som er dybt upraktisk, når man gerne vil have et socialt liv sammen med andre. Altid at skulle skifte mellem at sidde, stå, gå og hvile kræver planlægning og omstilling, når intervallerne skal være så korte som mine.

Modløsheden over mine børns fremtid. At de aldrig bliver helt i stand til at klare sig selv på grund af deres autisme. Trætheden og modløsheden synes uoverstigelige – og så hverdagsagtige, at jeg ikke taler meget om dem. For det er jo ikke alvorligt eller farligt – eller svært. Det er bare træthed, som vel kan soves væk? Modløshed som kan opvejes eller opløses af positiv tænkning?

Ja, men det betyder i praksis at hele min dag er defineret af forholdsregler for at få mit liv til at fungere. At alt er passet ind efter mit behov for søvn, for hvile, for stilhed – og at jeg prioriterer benhårdt med mine kræfter og fanger enhver tanke, der dræner min energi.

At komme uden om de små sten – uden at snuble. Det er fast arbejde. Hver dag!

Bente

Måske har du også lyst til at læse:
Hvor er min oplader?

Med kærlig hilsen til Grete Sønck og Volmer Sørensen:
“Det var så den dag”