Der er dage, der ligner billedet her: et kig på horisonten og intet andet. Jeg kalder dem “mine målløse” dage. Det er de dage, hvor jeg ikke ved, hvad jeg skal prioritere at handle på først – og ender med at gøre ingenting.

Jeg øver mig i at holde af dem, disse ‘målløse’ dage. Øver mig i at hvile og finde ro. Anerkender, at både hjerne og krop har brug for at lade op. Tjekker, om jeg har fået for lidt medicin i forhold til mine aktiviteter?

Flow og Slow

Jeg kan bedst lide at være i ‘flow’. Når tingene glider og projekterne lykkes. Jeg bliver lidt høj af det  Når målet er klart, kan jeg lettere vælge alt andet fra for at nå det.

Så er der de andre dage. Stilledagene med opsamling og forberedelse. Oprydning og arkivering. Det er de dage, hvor jeg går helt i stå eller vælger at ‘spilde’ tiden med noget sjovt, der slet ikke står på min liste. Det kaldes også overspringshandlinger. De kan være så tillokkende, alle disse små projekter, fordi det er lysten der driver – og ikke disciplinen.

Jeg bliver nemlig ikke høj af ‘slow’ som jeg gør af ‘flow’. Trætheden fylder. Som om kroppen siger: “Endelig fattede du det! Skal vi så slappe af!” Det bliver en ‘stilledag’ med genopladning. Men jeg gør det modvilligt, for jeg mener jo, at det giver energi at få gjort det, der skal gøres? Ja, det gør det – men ikke, hvis det bliver gjort på de sidste reserver. Så var det sundt at standse lidt før.

Målløse dage 

Nu ved jeg godt, at begge slags dage er nødvendige. Ingen kan have fuld fart på, mange dage i træk, men mine idéer myldrer alligevel og jeg lægger planer .. indtil udmattelsen rammer. Så kommer stilledagene helt af sig selv, men de er ikke velkomne. Jeg bliver sur på mig selv og ærgerlig for “nu gik det lige så godt”.

Stilledagene kan komme til at fylde for meget, så det bliver svært at komme i gang igen. Min huskeliste er vokset med så mange punkter, at jeg ikke kan overskue den – og så går jeg i stå. Herfra er der kun én vej: at finde målet igen og dele det op i små bidder, som jeg kan finde inspiration og energi til at handle på.

Deadline 

Jeg har altid arbejdet effektivt op til deadline. Når målet er helt tydeligt, kan jeg vælge alt andet fra. Jeg er koncentreret, fokuseret og overrasker mig selv med resultatet. Det gælder artikler, prædikener og oprydning.

Det gjaldt for dansk stil i skolen. Min bedste stil blev skrevet natten før, den skulle afleveres, og handlede om præcis det – at skulle skrive til deadline. Det hed afleveringsfrist, dengang, men det lærte mig noget om, hvordan jeg var skruet sammen. At jeg har svært ved at skrive på ren disciplin og viljestyrke. At jeg skriver og arbejder bedst, når jeg er fokuseret. At det er lettest at holde fokus, når jeg har ‘lov’ til at vælge alt andet fra.

Det har fået et navn

Sådan var det, da jeg var 14 år og sådan er det stadig.  Nu ved jeg, at det også hænger sammen med, at jeg ikke selv kan producere den energi, jeg har brug for. Så kun når det virkelig brænder på, frigives den allersidste reserve af kortisol, som gør mig i stand til at handle – og skrive.

Nu har det fået et navn og jeg har fået endnu en diagnose: Addison, som betyder, at min binyrebark ikke længere kan producere det livsvigtige hormon kortisol. Derfor styres mit liv af erstatningshormonet ‘Hydrokortison’ fra et pilleglas og jeg skal lære at beregne dosis i forhold til mine aktiviteter og belastninger. Min energi afhænger af, at jeg vurderer rigtigt, hvor meget jeg har brug for. Sådan har det været længe, men nu har jeg da forklaringen og et mildere syn på min ringe indsats. 

Mindre mål

Det gør målsætninger endnu vigtigere for mig. At jeg er afklaret med, hvad dagens allervigtigste projekt er. At jeg planlægger og forbereder, så det kan gennemføres. At jeg lægger alt andet til side imens.

Det arbejder jeg på – at blive bedre til. Bedre til at finde balancen mellem ‘slow’ og ‘flow’. Til at acceptere stilledagene som en opladning, der giver energi til de aktive dage, hvor kræfterne er med mig. Til at holde holde fast ved mine mål, men justere på tidsplanen og skære planerne i så små bidder, at jeg bevæger mig mod målet – uden at udmattes.

Så jeg holder målet for øje – også på målløse dage. Se, det er en kunst.

Bente

Her kan du læse mere om at nå i mål:
Den lige vej?

Her har jeg skrevet om udfordringen i at ‘lade ligge’:
Hvor er min oplader?

Her kan du læse interview fra maj 2021:
“Ord om livet”

Fotos af fotograf Bent L. Hansen med copyright

Du kan sige alle de rigtige ord – på det rigtige sprog – og alligevel ikke blive forstået. Men hvor er det befriende, når du møder nogen, der lytter og forstår hvad du siger.

Jeg har tit oplevet at stå over for et menneske, som ikke forstod mit sprog. Hvor vi kun havde et meget lille fælles ordforråd. Det er en udfordring at forklare noget kompliceret med få ord. Eller noget, der berører dig dybt.

Men det sker jo også mellem danskere, der er vokset op med dansk: at vi ikke forstår hinandens danske ord. At vi kun har et meget lille fælles ordforråd. Det har noget med matematik at gøre – noget med delmængder og fællesmængde.

Fagsnak mellem nørder kan sjældent forstås af andre – men vi kender alle til glæden ved at møde nogen, der har samme interesse eller baggrund. Som forstår præcis, hvad vi mener med detaljerne i en madopskrift, udfordringerne i en bilreparation, finesserne ved et bestemt stykke værktøj – eller mulighederne i en overlock symaskine. Det giver en særlig indbyrdes forståelse og udveksling af tanker og idéer fordi referencerammen er fælles.

Men jeg indrømmer, det er nørdet, når min nevø og jeg til familiens julefrokost kaster os ud i intense overvejelser af konsekvenserne af ‘filioque’ spørgsmålet og trosbekendelsen, der splittede den tidlige kirke. Ingen andre fattede, hvad det handlede om – men syntes, det var sjovt at se vores begejstring over at kunne dele nørdede kommentarer.

Kræver det særlige forudsætninger at opfatte, hvad andre siger? Ikke altid. Somme tider kræver det bare brug af de to ører, vi alle har med os døgnet rundt.

Senest har jeg oplevet det med en læge, der forstod præcis, hvad jeg sagde – og som handlede på det. Han sendte mig videre til en MR scanning, som viste at jeg ganske rigtigt havde problemer i rygsøjlen, der svarede til de symptomer, jeg beskrev.

Det er underligt at få ret – især når det har alvorlige konsekvenser. Så jeg er lidt ved siden af mig selv. Det er godt at vide, hvad der er galt, men svært at vente på den næste ekspert, der skal vurdere om det kan behandles.

Det mest frustrerende er, at jeg har sagt præcis det samme til andre læger tidligere. Beskrevet de samme symptomer med de samme ord, men uden at blive hørt og forstået.

Kommunikation kan man lære om på kurser og tage fine uddannelser i, men det er ingen garanti for, at vi forstår hinanden. Det kan opleves som masser af ord, der ikke har betydning for mig. Tænk f.eks. på de mange kommunikationskonsulenter og spindoktorer, der formidler regeringens politik – men sjældent forstår, hvad vi borgere siger og mener.

Forståelse kræver så stor respekt, at man rent faktisk lytter til hvad den anden siger. At man stiller ind på samme frekvens og lytter til både ordene og det budskab, der ligger bag. At der lyttes mere, end der tales.

Så kan den fælles reference findes i ønsket om at forstå hinanden. Det er måske ikke den store kommunikation – men det er så godt at opleve.

Når nogen forstår, både hvad jeg siger – og mener 

Bente

Måske har du også lyst til at læse:
Ord om betydning

Fotos af fotograf Bent L. Hansen med copyright

Jeg hader hegn, der stopper mig.
Der sker noget med mig, når jeg bliver holdt ude fra noget – eller inde i noget andet.

Jeg reagerer, når livet sætter grænser for mig. Bliver vred og forsøger at lægge grænsehegnet ned og komme forbi.
Jeg overskrider grænser – især mine egne.

Det har givet mig motivation til at bevise, at JEG KAN det, andre mente var umuligt for mig. Kræfter til at blive ved med vanskelige opgaver. Bryde gamle mønstre og opdyrke nye områder.

Det har sin pris: Jeg har (haft) svært ved at mærke mine egne grænser. Ladet andre mennesker overskride mine grænser og vade ind i mit personlige rum. Jeg ser det først, når det er sket.
Jeg er en dårlig grænsevagt for mig selv.

Det slider på sjæl, sind og krop. Denne uge har jeg haft ondt. Mine led og muskler har protesteret med smerter. Ryggen har gjort for ondt til at sidde ved computeren, men jeg gjorde det alligevel og betaler nu prisen. For sent, for det gør for ondt til at kunne ligge ned, så jeg vandrer hvileløst rundt og mærker smerten nedenunder.

Smerten rummer også en grumset masse af ked-af-det-hed. Vrede over regeringens retorik om finansloven og afmagt over konsekvenserne for alle, der har brug for samfundets hjælp. Sorg over udvisning af flygtninge, jeg kender. Vrede over, at de ingen retssikkerhed har her i mit land. Som når vi stiller tolke til rådighed, der ikke taler deres modersmål. Afmagten i det kollektive rum og i familielivet. Jeg vil så gerne flytte stenene på mine børns vej …

Her genkender jeg mit mønster:
Smerter og tristhed kommer af træthed, når jeg fortsætter uden om et grænsehegn. Når jeg vil mere, end jeg magter som ægtefælle og mor, ven og borger. Når jeg vil være bedre, end jeg er?

Der er hegn, der holder mig ude. Der er andre hegn, der holder mig inde, for at beskytte mig. Se, det skulle ikke være så svært. At se forskellen, mener jeg.

Jeg har haft mange år på pension til at lære, at min krop ikke kan det samme som andres. Et venligt hegn omkring mig som et ‘helle’ fra arbejdsmarkedets krav. Hvad gør jeg? Så snart jeg har samlet lidt kræfter, tænker jeg i endnu en samtale eller opgave. Planlægger nye ‘projekter’ – uden tidsberegning.

Jeg øver mig i at blive ven med hegnene om mit liv.
Se trætheden som en venlig påmindelse om, at her er en grænse. Se smerterne som et rødt lys, der siger STOP. Se, at livet som grænseoverløber er risikabelt og kræver en fysik, jeg ikke har. At du kan sætte livet på spil ved alle grænser.

Forleden måtte jeg nøjes med at kigge ud på verden fra min altan på 2. sal. Det var sådan en dag, hvor benene ikke ville bære mig ned ad trapperne. Hos naboen SÅ jeg blomsterne foran plankeværket med et ‘aha’ og tænkte:
Der kan vokse blomster ved et hegn – også i mit liv.

Grænser er ikke kun dårlige. Grænsehegn ikke kun pigtråd, elektriske hegn eller afskallede brædder. Hegn og grænser kan også være gode for mig.

Der er ingen grænser i mit liv, hvor der ikke kan vokse blomster!
Ikke blomster der kan plukkes, men ‘blomster’ som symbol på noget smukt. Noget godt, der vokser frem i mit liv? En ro? En større glæde ved bare at være mig? En tilfredshed med at udfylde min lille plads i verden? En tro på, at det er godt nok? At jeg er god nok?

Jeg tror, jeg vil købe en pose ‘blomsterfrø’ og så dem ved mine grænsehegn!

Bente

Billederne har jeg selv taget denne gang.

Måske har du lyst til at læse:
Den lige vej

Jeg er bare på vej

Måske om mit møde med ‘omkørsler’ i livet?
Endnu en omkørsel

Fotos af fotograf Bent L. Hansen med copyright

Har du ønsket dig en handicapparkeringsplads? Enten i travle byer eller når hverdagens vinde blæste dig omkuld?

Handicapparkeringspladser er en stor lettelse, når man ikke kan gå langt. Jeg har i mange år haft det blå parkeringskort, som giver tilladelse til at bruge dem. Det er en lettelse, når jeg får øje på de blå skilte. Så er turen reddet, for jeg behøver ikke gå særlig langt. Jeg kan koncentrere mine kræfter om at opleve det sted, der er målet for turen.

Det er langt sværere at finde en “handicapparkeringsplads” i livets travlhed og tumult. Den kan man ikke søge om hos Danske Handicaporganisationer, som tildeler blå parkeringskort.
Eller nogen andre steder, jeg kender.

Men jeg oplever, at mange andre end mig, har behov for en ‘pause-parkeringsplads’,
Når hverdagen brænder på.
Når livet går for stærkt.
Når udfordringerne er større end vores kræfter.

“Stop verden, jeg vil af – bare et øjeblik”
Ikke nødvendigvis helt af, som i at melde mig ud af livet. Det skulle forøvrigt være svært. Nej, mere som ‘Giv mig en pause!’.

Jeg var taknemlig, da mit blå parkeringskort lå i postkassen. Men jeg husker tydeligt, at jeg tænkte: “Kan jeg ikke få samme mulighed i livet?”

Vi skulle have en hverdag til at fungere for 3 børn, der havde særlige udfordringer. En asperger, der var højtfungerende intellektuelt, men ikke passede ind i skolens ‘kasser’. En atypisk autist, der var låst inde i regler og ritualer og uden eget sprog til at udtrykke behov. En neurotypiker, der forsøgte at være normal i et familieliv med autisme.

Ingen af drengene var gode til at sove. Vi forældre var konstant udmattede, for vi var på 24/7. Planlægning af næste dag, forberede drengene på den – gennemføre det. Desuden lige klare hver sit fuldtidsjob ved siden af. Vi bad om hjælp, men fik den ikke. Til sidst brændte jeg ud – og tænkte:

Giv mig bare en ‘handicapparkeringsplads’ i hverdagen.
Et sted, hvor jeg kan holde ind for en pause og indhente mig selv. Hvor jeg kan sortere tankerne og få et overblik. Hvor jeg kan huske, hvem jeg er. At jeg er Bente – og ikke kun Jacobs, Michaels eller Thomas’ mor.

Ofte skal der så lidt til, for at vi får den hjælp, vi har behov for. Hjælpen behøver ikke være omfattende, hvis den gives tidligt nok. Somme tider er det nok, at møde et andet menneskes anerkendelse af situationen: “Hold da op, det er noget af en udfordring du står med!”

Det løser ingen problemer, men det kan give mig det lille løft, jeg har brug for i situationen. Det korte øjeblik, hvor jeg kan se, hvor meget jeg rent faktisk har overkommet. At jeg ikke er en fiasko. At jeg er udfordret af omstændigheder, der ligger uden for min indflydelse.

Et sted og en tid, hvor jeg kan holde fri fra ansvaret. Trække vejret helt ned i maven og mærke, at livet er mere end travlhed og tæt trafik. Genfinde kræfterne og finde ud i hverdagstrafikken igen.

En handicapparkeringsplads i livet!

“Hvordan andre ser dig er ikke vigtigt.
“Hvordan du ser dig selv betyder alt!

Dumme dage kan være ensomme dage: Det er nok kun mig, der ikke kan finde ud af livet.

“Hvad er der galt?” spørger manden måske modigt. “Ingenting!” svarer jeg og tilføjer lidt senere “Alting!” Det er ikke et problem, nogen kan løse for mig. Det er mere summen af mange små “øv’er”.

En ked-af-det-hed, som jeg ikke var klar over grunden til. Når den kommer op i lyset, opløses den – eller bliver konkret. Jeg mærker den større sorg, der lå dybere: Savnet af mennesker, der er forsvundet ud af mit liv. Mit 45 års studenterjubilæum i USA, lige nu, som jeg gerne ville være med til. Venskaber, der ikke blev holdt ved lige.

En usikkerhed, når muskelsmerterne ligner et hjerteanfald og jeg bliver bange. En kaotisk rodebunke:
Når vejret er forkert i forhold til mine planer for dagen.
Når opvasken stadig står fra i går.
Når en genial formulering flyver væk.
Når mine børn er frustrerede og jeg ikke kan hjælpe dem.
Når stort og småt bliver blandet og jeg mister overblikket.
Når jeg åbner et computerprogram og hilses af “Velkommen, Bente, vi har installeret nye funktioner til dig!”

Dumme dage handler om, at mit liv ikke er i balance.
At jeg er træt og trænger til søvn – eller til at gå en tur.
At for mange indtryk, følelser og opgaver har hobet sig op.
At jeg oplever for mange krav fra omverdenen – og mig selv.

Det er sorgen over min energi, der blev væk i sygdom.
Det er vreden over, at der lander så meget l… på min adresse.

Det er smertedage, især når iskiasnerven er i klemme. Når jeg ikke sanser verden for smerter – eller ser alting forvrænget. Dage, hvor jeg “glemmer”, at jeg ikke er herre over hverken liv, død eller helbred. At jeg ikke kan fjerne mine kroniske sygdomme eller sønnernes autisme. Hvor jeg sammenligner min familie med “normale” familier.

Når sorgen er vokset og igen er massiv. Når der er rod i underbevidstheden. Små ting – men til sammen så mange, at de kræver handling. Min løsning er at skrive for at få det op til overfladen. På papir kan jeg godt se, hvilke opgaver, der skal håndteres. Hvilke følelser, der skal bearbejdes eller accepteres.

Når alt er skrevet ned, kan jeg godt se, at jeg lever i livets spændingsfelt. Som alle andre mennesker. Med gode dage, hvor alt går efter planen og glæden bobler. Med dumme dage, hvor alle planer vælter og man føler sig mislykket.

Her kommer den svenske præst og klummeskriver Tomas Sjödin mig i møde med et dejligt citat fra bogen “Det sker når du hviler”:
“Man behøver ikke at slå til.
Det er nok, at man er til.
Alt udover det er bonus.”

Når indtryk og følelser er genkendt, hjælper listen mig til at handle – lige nu. Det er min bedste medicin mod dumme dage!

Handling kan være at give mig selv en fridag fra forventninger.
At gå en tur eller lytte til Bach, mens jeg hviler mig.
At tage en lille smule af opvasken eller støvsuge ét rum.
At ringe til en ven, jeg savner.

At handle er også på et tidspunkt at se på listen og dele opgaverne op:

• ‘Gør det’ bunken
  Somme tider er det en enkelt opgave, der har fået lov til at forsure mit liv. Fordi jeg ikke kan overskue den – eller fordi, jeg har udsat den så længe at det er pinligt at skrive svar på mailen. Så handler det om at angribe opgaven og få taget hul på den. Andre gange handler det om at konfrontere mindre opgaver og opleve energien vokse, når jeg kan krydse dem af.
  
• ‘Drop det’ bunken
  “Det her, det når du ikke, Bente.” Drop det for nu. Det er både perfektionismen, der skal lægges i denne bunke – og mange af mine kreative idéer. Du behøver ikke gøre rent, før der kommer gæster eller imponere med hjemmebag. Symaskinen og hækleprojekter må vente til koldere dage, hvor solen ikke lokker udenfor.
  
• ‘Giv det’ til andre bunken
  Har jeg tilbudt min indsats, da jeg havde stort overskud?
  “Jeg kan desværre ikke løse opgaven alligevel,” er svært at sige, men nødvendigt – og en lettelse, når det er sagt.

Kalenderen kommer frem og jeg fordeler store og små opgaver. Sætter et realistisk tidsforbrug. Tilføjer tidslommer med plads til omsorg for mig selv. Glæder mig til gode dage!

Bente

Måske har du også lyst til at læse:

Når du står på bunden

Bent Hansen har taget billedet af mågeklatten på vores bilrude.

Hverdage er ikke det værste, man har – slet ikke efter en ferie. De kan bruges til oprydning. Det roder nemlig. Ikke så meget omkring mig, men indeni, for ferietid betyder masser af indtryk og oplevelser – og en hverdag, der bliver vendt på hovedet. Det er alt sammen det, ferietiden skal bruges til, men lige nu har jeg akut indtryksforstoppelse.

Oveni kom min far på 94 år akut på sygehuset. Han er blevet frisk igen og er kommet hjem. Det gik fint med at besøge ham om formiddagen, men mindre godt med at håndtere alle de følelser der væltede frem ved at se min ellers stærke far i en hospitalsseng. Især den første dags usikkerhed – er det alvorligt? er det nu, min far skal herfra? Følelser tager tid og kræver energi.

Vi var netop kommet hjem efter en rundtur langs den jyske vestkyst – med mængder af indtryk, som jeg ikke havde fordøjet. Jeg opdagede, at Danmark har langt flere kontraster end jeg var klar over. At dette lille, homogene land rummer enorme modsætninger.

Forladte landbrug længst vestpå gør ondt, når man er bondefødt. Imellem dem ligger nybyggede parcelhuspaladser, der vidner om uligheden. Landmandsfamilier, der har knoklet og satset alt, må give op og efterlade nøglen i døren, når de forlader stedet. Hvem er de så, dem der har økonomi til at bygge bare for at imponere?

Vi så nedslidte fiskekuttere og dyre lystyachter i samme havnebassin. Vi så kuttere trukket op på stranden ved Nr. Vorupør og fiskere, der kæmpede for udbyttet. Ved siden af holdt dyre campere, der tilhørte windsurfer folket – som har økonomisk overskud til at køre derhen, hvor vinden blæser bedst og opsøge udfordringen ved at besejre bølgerne. Det har vestkystfiskerne gjort i generationer – kæmpet med og mod bølgerne for at sikre udkommet til deres familier.

Måske prøver jeg bare at forstå, hvad der er sket? Hvorfor verden er vendt på hovedet. At mennesker slider med lange arbejdsuger for at få råd til ferier, hvor de kan udfordre sig selv og elementerne.

Det giver ikke mening for mig og spørgsmålene roder rundt i min hjerne. Der bliver de blandet med erindringer fra min barndom, som når vi i ferien købte havejordbær ved vejen og jeg kunne huske præcis, hvordan et jordbær smagte, da jeg var barn. Jeg har set marker med blå kornblomster som for længe siden. Duftet vilde roser i Vendsyssel og husket sommerferierne hos min moster – og hvordan hendes lysegule folkevogn kørte igennem klitter og strandsand ved Løkken.

Jeg har nydt alle de nye indtryk – og jeg har mærket, at det er godt at vende tilbage til hverdagen og dens rutiner. At det gi’r ro at stå med en opvask og se den forsvinde efterhånden som jeg arbejder. At skrælle gulerødder og lave råkost og spise som vi plejer. At sove i min egen seng og ikke stå ud til den forkerte side i en hotelseng. At kunne hente et glas frisk vand fra min egen vandhane.

Det er godt at være på ferie!
Det er også godt at komme tilbage til hverdagen.
Heldigvis, for hverdagene er der flest af.

Det har lige været midsommer. Dagene begynder at blive kortere igen, selv om nætterne er lyse. Tiden løber fra mig. Jeg når hverken helt eller halvt det, jeg gerne vil – og jeg kan mærke, det stresser mig.

Mine planer var ellers fornuftige nok, men jeg blev løbet over ende af livet, af virkeligheden og hverdagen. Gode ting som ferie og familietid. Svære ting som indsatsen for at hjælpe en burmesisk flygtningefamilie undgå deportation til Rumænien, til et liv på gaden med fire børn.

Jeg kigger på min to-do liste og håber, jeg i morgen vågner veloplagt med et velfyldt energilager og kan nå det hele – men ved godt, at jeg også i morgen skal slette ting på listen, jeg gerne ville nå.

Jeg håber, at jeg trods alt kan se tilbage på mit liv og sige: “Jeg er glad for, at jeg valgte at bruge det sådan. Mit liv blev brugt sammen med de mennesker, der betyder mest for mig og det var fyldt med indhold, som er vigtigst for mig!”

Det har medført omprioriteringer undervejs, når situationen ændrede sig. Når jeg valgte flere ting fra, fordi tiden og kræfterne ikke slog til – og når nye udfordringer krævede indsats. Døgnets 24 timer skal bruges med omtanke, for her er ingen mulighed for genbrug.

Somme tider sidder jeg med følelsen “hvis jeg bare ..”

Hvis jeg bare havde gjort – eller ikke gjort. Prioriteringerne ser anderledes ud i bagklogskabens klare lys. 40, 30, 20 eller 10 år senere er det svært at huske alle de forhold, der indgik i mine beslutninger. Hvis jeg bare havde vidst … men jeg vidste f.eks. intet om de arvelige sygdomme, der viste sig senere. Det bliver vigtigt at huske, at jeg valgte ud fra dén viden, jeg havde dengang.

“The Jar of Life” – livets krukke – er en illustration, der har hjulpet mig. Her er min korte version:

“Læreren fyldte en krukke med sten og spurgte eleverne, om den var fuld. Ja, det var tydeligt, at den var fyldt med sten. Så tog han en håndfuld mindre sten og fyldte i de mellemrum, der var. Er den fuld? Ja, det var den. Så fylder læreren krukken helt op med sand og nu er eleverne usikre på, hvad formålet med forsøget er, men det er tydeligt at krukken er mere fuld end før. Til sidst hælder læreren vand i glasset.
“Hvad viser eksperimentet? Jo, siger læreren, de største sten repræsenterer de vigtigste værdier i dit liv: familie, ægtefælle, børn, helbred og alle dine drømme. Alt det, der er vigtigt, når du ser tilbage på dit liv. Småstenene minder dig om dit arbejde, dine ejendele og venner – mens sandet repræsenterer de aktiviteter, du måske kan undvære.”

Der er intet nyt i at gøre det vigtigste først, derefter det mindre vigtige og til sidst supplere med det, der stadig er tid og energi til. For mig har det hjulpet at tænke i billedet af krukken med sten, småsten, sand og vand, når jeg bliver slået tilbage til start af en ny blodprop med lammelser eller et Lupus anfald med lammende træthed.

Når de største sten lægges i bunden først, så er der stadig plads til småsten, grus og sand – og vand. Rækkefølgen afgør hvor meget, der er plads til. Illustrationen viser, at dine dage er fyldte – af stort eller småt, vigtigt eller unødvendigt – men at du kan vælge, hvad der skal være plads til.

Jeg kan vælge at prioritere de opgaver, der giver mit liv mest værdi. Give dem min bedste tid på dagen. Min bedste indsats. “Hvad er vigtigst?” bliver derfor det konstante spørgsmål til mig selv. “Hvad giver indhold i mit liv? Hvad giver glæde og latter?”

Hvordan finder jeg tid og energi til at komme udenfor og gå den (lille) tur, der frisker og sikrer, at mine muskler holdes i gang? Hvor finder jeg plads til stilhed og eftertanke? Jeg brænder ud, hvis en af delene mangler, så de skal med i planlægningen.

Så sjovt nok har jeg lært meget af de kloge, der underviser de travle i tidsstyring og effektivitet. Min kalender på mobilen ser ikke ud af meget med maks. 1 aftale pr. dag. Til gengæld ligner min arbejdskalender på computeren et kæmpemæssigt puslespil, for her rykker jeg rundt på brikkerne for at få energi, tid og opgaver til at harmonere. Skifter mellem at bruge hjernen ved computeren og kroppen i køkkenet – og tager et læsehvil på sengen.

Jeg bliver hurtigt træt og undervurderer, hvor lang tid jeg skal bruge på en opgave. Det gør ondt – ikke kun i musklerne, men også i værdigheden som registrerer endnu et nederlag. Så en formiddag med aftale hos fysioterapeuten har ikke plads til meget sand, sjov eller svinkeærinder, for jeg skal også i bad og det kræver et hvil bagefter.

Middagssøvnen er livsvigtig for mig, for uden den fungerer hverken hjerne eller krop. Sådan har det været i de 20 år, jeg har været syg, men før kunne jeg udskyde den eller springe over og betale prisen de følgende dage. Nu er det 2-3 timers søvn HVER eftermiddag og det begrænser aftaler, aktiviteter og vores sociale liv. Surt, men det er mit vilkår.

Jeg klager ikke! Jeg er taknemlig for alt det, jeg kan selv, og for den hjælp jeg får af andre. Lettet over, at jeg kan holde lammelserne i skak ved at hvile og træne. Glad for at jeg kan gå en tur uden rollator eller stokke og at kørestolen samler støv i kælderen.

Men stress er min store udfordring, for det er svært at vælge fra. At leve med, at mange gode ting ikke længere er en mulighed, fordi jeg ikke magter dem.

Men tankerne og de gode idéer myldrer stadig. Så jeg har skrevet mange kloge klummer, ryddet op i bogreolerne og syet nyt tøj – mens jeg lå i min seng.

Bente Christa

.

Kulissen var lettere kaotisk: et kombineret depot og skyllerum på neurokirurgisk afdeling på Rigshospitalet med personale ind og ud dørene konstant.

Det var stedet for mit livs måske vigtigste samtale. Eller enetale? For det var mig, der talte og sygehuspræsten, der hjalp mig til at gøre det. Han sagde ikke meget, men han lyttede med et nærvær, der tydeligt sagde: “Lige meget, hvad du siger, Bente, så bliver jeg her og lytter. Du kan ikke skræmme mig væk.” Sammen så vi ned i mit livs afgrund.

Samtalen stod i kontrast til mødet tre måneder tidligere, hvor jeg bare skulle til kontrol for nogle høje blodprøvetal: “Du har sandsynligvis en tumor i hypofysen. Den skal fjernes, men du skal ikke være bekymret, for kirurgen går bare op gennem næsen og fjerner den. Du bliver indkaldt til en scanning, så vi kan se, hvor stor den er. Farvel.”

Jeg var i chok, da jeg satte mig i sygehusets forhal og spejdede efter et menneske, der ville lytte. Alle hastede forbi, mens jeg sad fortabt og forsøgte at finde fodfæste igen. Mere husker jeg ikke fra den dag.

Jeg opdagede, hvor svært det var for andre at rumme min situation. Kun få magtede at høre om den. De fleste forsøgte at trøste mig med at “lægerne er dygtige”. Ja, men det er MIN HJERNE, lægerne skal rode i! Mit liv var i frit fald ned i et sort og bundløst hul. Hvad nu, hvis jeg vågner op som en grønsag? Hvis jeg ikke kan kende mine børn? Tale med min mand?

Jeg har både før og siden fået mange gode råd af velmenende mennesker. Ikke opskrifter på de sønderjyske kaffekager, men “Har du prøvet ..?” Alt fra ny medicin over kosttilskud til pædagogiske strategier for børnenes autisme.

Det er fint, det er velment og det er, hvad gode mennesker gør for hinanden. Det er bare sjældent hvad jeg har brug for.

Vi har overtaget det engelske udtryk “fix it” i handling, selv om vi ikke har et dansk ord for det. Men vi “fikser” gerne hinanden og vores svære situationer.

Vi gør det for at hjælpe vores venner – for hjælpsomhed er som bekendt en dyd – og fordi vi ikke selv kan bære, at der ikke kan gøres noget. Afmagt gør noget ved os. Afmagt skræmmer.

Jeg fik en stor gave den dag på neurokirurgisk afdeling: En samtale med et menneske, der turde lytte til min rædsel og ikke blev skræmt af sin egen afmagt. Gaven var nærvær og modet til at se ned i mit livs afgrund – sammen. Han holdt fast med sit nærvær og afbrød ikke, da jeg råbte “Jeg vil ikke. Jeg vil ikke dø nu!”

Min operation blev aflyst. Kirurgerne vurderede, at det lignede en tumor, men sandsynligvis var en medfødt misdannelse af hypofysen, som kunne holdes i balance med medicin. Mange år senere hørte jeg tilfældigt, at de ekstreme hormonværdier kunne stamme fra den medicin, jeg fik for bivirkningerne af min nødvendige medicin.

Der er forskel på nærvær og nærhed. Jeg fik begge dele på neurokirurgisk afdeling, blandt de hjerneopererede. Nærhed og omsorg fra sygeplejersker – et ekstra tæppe, valgfri mad når kvalmen var værst, snak og information. Det kunne aftales ved personalets morgenmøde og noteres i mappen på sengebordet.

Nærvær kan ikke planlægges på samme måde, for det handler om mødet mellem to mennesker på det dybeste plan. Den særlige, åndelige kontakt, hvor jeg mærker det andet menneskes hjerte banke sammen med mit. Hvor sjæl møder sjæl. Det nærvær fik jeg fra hospitalspræsten.

Det kunne have været hvem som helst, der gav mig sit modige nærvær som gave. Det menneske, der tør være nærværende medmenneske, har ikke lært det som pensum i en uddannelse, men i mødet med mennesker.

Det nærværende menneske har vovet at mærke sin egen smerte, har lært at rumme den og bliver derfor ikke bange for at møde min smerte. “Ja, du er rædselsslagen ved risikoen for at dø eller vågne op og være hjerneskadet!” Så er det sagt. Følelserne har fået ord. De kan deles med et medmenneske. Det er befriende!

Ægte nærvær kræver ingen uddannelse, men mod til at være dig. Kun hvis du kan rumme dig selv, kan du også rumme mig og min smerte eller frustration. Du kan ikke læse dig til det – men du kan lære det.

Hvad kan du bruge min historie til?
Du kan være bevidst i dit møde med andre:
Du kan vove at være nærværende – uden gode råd eller løsninger.

Du kan selv være den nærværende forandring i din verden.

Mød andre med dit mod til at være åben – til at være i deres smerte, frustration eller vrede. At være og ikke gøre er svært for os, for vi vil så gerne gøre godt for andre. Det er svært at ikke kunne gøre noget. At mærke afmagten og blive i den.

“Det er svært!” anerkender det andet menneskes situation. Det er svært og det opleves svært. Punktum. Lad ordene hænge i luften. Det opleves som nærvær og anerkendelse.

Den dag, i depotet på Riget, fik jeg en stor gave i et nærvær, som hjalp mig igennem en vanvittig tid. I dag kan jeg tage den erfaring med mig i mødet med mennesker på min vej – at mit nærvær er vigtigere end ord, når livet er svært for andre.

Bente

“Nobody trips over mountains. it is the small pebble that causes you to stumble.
Pass all the pebbles in your path and you will find you have crossed the mountain.”
Unknown 

Jeg snubler over skæve fliser og fortovskanter. Bliver slået ud af kurs af småsten, jeg ikke ser. Mister balancen og forstuver anklerne igen. Jeg må på skadestuen og svare på spørgsmålet: “Hvad skete der?” Hver gang føler jeg mig fjollet, for det var jo bare en lillebitte forhindring, jeg ikke så. Ikke noget stort – bortset fra skaderne.

Nu gælder det desværre ikke bare i forhold til at færdes på fortove i Holbæk, der ikke bliver vedligeholdt. Det gælder også i overført betydning. Hvad er det, der vælter mit liv? Ikke de store bjerge eller udfordringer. Nej, det er de små sten, der skubber mig ud af kurs. Hverdagstingene.

Jeg har klatret over min del af bjerge med alvorlig sygdom og handicappede børn. Det har givet skrammer og skader, men det var forventeligt med udfordringernes størrelse. Jeg kravler over hver dags småsten og bliver utålmodig med mig selv. For når jeg kunne forcere de største udfordringer, hvorfor kan jeg så ikke håndtere de mindste?

Som den daglige træthed fra min sygdom. Alt det, jeg skal kompensere for på grund af de efterfølgende handicaps. Middagssøvnen, f.eks. som er dybt upraktisk, når man gerne vil have et socialt liv sammen med andre. Altid at skulle skifte mellem at sidde, stå, gå og hvile kræver planlægning og omstilling, når intervallerne skal være så korte som mine.

Modløsheden over mine børns fremtid. At de aldrig bliver helt i stand til at klare sig selv på grund af deres autisme. Trætheden og modløsheden synes uoverstigelige – og så hverdagsagtige, at jeg ikke taler meget om dem. For det er jo ikke alvorligt eller farligt – eller svært. Det er bare træthed, som vel kan soves væk? Modløshed som kan opvejes eller opløses af positiv tænkning?

Ja, men det betyder i praksis at hele min dag er defineret af forholdsregler for at få mit liv til at fungere. At alt er passet ind efter mit behov for søvn, for hvile, for stilhed – og at jeg prioriterer benhårdt med mine kræfter og fanger enhver tanke, der dræner min energi.

At komme uden om de små sten – uden at snuble. Det er fast arbejde. Hver dag!

Bente

Måske har du også lyst til at læse:
Hvor er min oplader?

Med kærlig hilsen til Grete Sønck og Volmer Sørensen:
“Det var så den dag”